Vivre avec une maladie auto-immune

J'ai découvert ce printemps le monde incroyable du quotidien des personnes souffrant de maladies auto-immunes (voir ici, ici, et là dans mes articles précédents).

Ce que j'ai pu constater, en général, c'est que ce groupe particulier de maladies est souvent difficile et long à diagnostiquer. Il y a quelques stars médiatiques (le diabète ou la sclérose en plaque par exemple), et beaucoup d'anonymes. Les maladies qui sont davantage médiatisées sont mieux connues du public, font l'objet de plus de dons, leurs associations ont donc un potentiel d'action accru, et une (petite) influence sur la recherche ou les décisions politiques (assurances, ...) liées à leur cas. Les autres maladies ont plus de peine à faire entendre leur voix, à se faire connaître et reconnaître, et à mobiliser le public pour leur cause. Vous trouverez ici quelques liens généraux qui vous amèneront plus loin.

Prenons l'exemple du lupus : cette maladie a été ma porte d'entrée sur cette planète particulière, et comme il n'y a presque que le Dr. House pour en parler à la télé mondialement, voici des éléments dont j'ai pu voir qu'ils étaient aussi mondialement partagés par les Lupies :

• le lupus est une maladie protéiforme propre à chaque personne, ce qui le rend particulièrement difficile à diagnostiquer.
• le lupus touche majoritairement des femmes, comme la majorité des maladies autoimmunes d'ailleurs (voir histogramme)
• la majorité des femmes atteintes renoncent à la maternité si elles sont diagnostiquées avant d'avoir eu des enfants au vu des conséquences de la maladie sur leur vie quotidienne
• la non-visibilité de la maladie et son caractère impermanent (ça va un jour, ça ne va plus le lendemain) provoquent souvent sa non-reconnaissance, et conduit une partie des malades à la dépression
• les conséquences de la maladie sur la vie privée (accès de fatigue extrême, accès de douleur, impossibilité de prévoir des activités, perte d'un salaire, indisponibilité... effets tous imprévisibles d'un jour à l'autre) peuvent provoquer le divorce dans un couple déjà fragile
• les assurances rechignent, voire refusent souvent de rembourser les aides "de confort" complémentaires aux traitements médicamenteux (massages, thermalisme, ...)
• les conditions matérielles et financières se péjorent rapidement à cause de la perte complète ou partielle d'un salaire
• les associations de patients sont d'une grande aide : elles offrent des espaces de partage et de soutien, et regroupent non seulement des malades, mais aussi des médecins et des personnes engagées dans la prise de conscience publique du problème. Elles sont cependant beaucoup plus actives et puissantes dans le monde anglo-saxon qu'en Europe, car la multiplicité des langues sur un petit territoire rend plus difficile l'action commune. Et on ne parle même pas de la Suisse trilingue... 

Mais encore : l'encéphalomyélite myalgique (ou syndrôme de fatigue chronique) se manifeste par des douleurs musculaires et une fatigabilité invalidante, la fibromylgie est associée à des douleurs et des faiblesses d'un ou plusieurs membres du corps, etc, etc.. mais elles ne se voient pas... 

Alors, parlons haut et fort de ces maladies pour qu'elles soient mieux reconnues par notre société, pour que les malades et leurs familles soient mieux soutenus, et que ces personnes compétentes puissent avoir si possible une activité professionnelle aménagée en fonction de leurs capacités physiques au lieu de juste être des "malades".